Startar dagen med att undvika att kissa....oj det var tufft.Sätter mig i bilen och kör 2 mil till sjukhuset för att lämna fasteprov och urinprov, tar med mig en nyponsoppe festis och en macka till hemresan så jag inte smäller av helt!Det tog ca 65 minuter totalt vilket är jäkligt bra i en del morgontrafik. Skulle jag åkt till VC här hemma så hade jag väl suttit ett par timmar och väntat. Inte klokt!

Hem och slänger mig i soffan med en kopp kaffe och slötittar en film som jag sett slutet på innan, Viasat kör ju bara samma om och om igen. Tittar av en slump i kalendern på telefonen och inser kl. 10.15 på mobilen att jag skall vara på VC för blodtryckskontroll precis just då! SHIT!!!

Ur soffan, ut i bilen och brummar ner till VC, tur jag bor nära. Klockan i bilen visar att jag har ett par minuter på mig. Kommer dit och får ändå vänta i 5 min innan jag kom in och det var väl tur det så hjärtat fick lugna sig lite. Trots detta hade jag väl det lägsta blodtrycket på flera år 125/80.

Hem igen och slöar i soffan igen, tänker att jag MÅSTE börja träna men det är ingen ide idag, för läkaren skall ringa mellan 13-14. Lagar lunch, pannkakor och under tiden ringer sköterskan på Reumatologen att dr. är försenad och ringer mellan 15-17 istället. Okej, får vänta.

Klockan 16.30 ringer läkaren på reumatologen och jag tror ju att han vill tala om bla det jag skrivit på vårdkontakter, min torrhosta samt att jag är torr i ögon, näsa och mun. Nu var det ortopeden och remiss dit som diskuterades. Tydligen har han fått tillbaka min remiss med anledning att jag påbörjat nya mediciner och de tror att jag då inte kommer ha besvär. Jag har besvär, foten gör ont, jag går fel och den är svullen och det var det som reumatologen tänkte var fallet så nu får han skicka en NY remiss....suck vilket krångel.

För övrigt talade jag om hur trött jag var, att svullnaderna blivit bättre men jag har fortfarande ont i handleder, fotled, knä och höfter, ibland axlarna. Han tycker att jag skall öka på kortisonet till 7,5mg....suck jaja får väl göra så och hoppas jag blir bra. Är så trött att må skit!

Frågade ang. mitt förhöjda leukocyter i urin som sköterskan nämt, men han menade på att kvinnor kan ha så och jag har haft det tidigare....2003...hallå det var 10 år sedan!  Så förhoppningsvis har jag inte några njurproblem....

Han skrev också en sjukskrivning på 2 månader, men jag vet ej hur mycket..... orkade inte fråga men jag tror heltid då han sa att man kan avbryta och börja jobba om man blir bättre. Får se, ger sig tröttheten, så ja visst.
Mina frågor om torrhosta och övrigt glömdes bort.

Nu känner jag mig helt slut efter att hållts med sjukgrejor hela dagen, väntat och funderat på hur det skall bli.

Skrev en kommentar i en blogg och vill skriva det här med....

Man kör så det ryker, inga problem man fixar och donar och "dör" i soffan om kvällen.
Tillslut kraschar man och är jättesjuk....å inte ens då kan man koppla av för då har man dåligt samvete för att man är sjuk.

Man blir lite bättre och då känner jag mig tvungen att börja jobba....
Göra saker som jag egentligen inte orkar med själsligt..... och egentligen vem tackar en?

Denna gång skall jag försöka ta det lungt....sjukskriven till sista sept men känner ändå "tvånget" att jag förväntas börja jobba....jag är ju bättre säger proverna...

Inte lätt att vara sjuk!

Varit i skogen med min kompis Anette idag. Bara älskar att ta en fikakorg och ut i skogen.

 

Jobbigt dock att gå, gör ont men det är bara att bita ihop och gå, är ju gott för själen. Men visst får jag lida för det.

 

Nu sitter jag här med en ganska svullen fot och ont i både fötter, knän och höfter. Även ont i vänster handen....jag bar ju en svampkort. Ynkligt men sant, den lilla korgen och så får man ont i handleden.

 

Lite kul, mitt i skogen i vägkanten sitter Helge på en blå toalett och i holken ligger älgskit! Haha det är ju för komiskt och en kul grej tycker jag.

 

Anette köar för att gå på toa.....

 

Usch och fy så sjuk jag varit i sommar. Jag som längtade så till sommar och semester och så blev det pannkaka av hela skiten!

 

Men jag har ju ledigt i alla fall, sjukskriven till sista sept.... men det är ju inte riktigt det samma som att vara ledig.

 

Hur som har jag ätit kortison nu i några veckor och WOW säger jag vilken snabb effekt det har, sänkan har gått från 96 till 37!! Jag har alltid varit motståndare till kortison, men nu säger jag VARFÖR inte tagit det tidigare? Varför behöva lidit som jag gjort?

 

Även ätit cellgiften Arava men den tror jag inte ger effekt än på ett par månader.

 

Nu är jag ju inte bra än, detta gör väldigt ont i händerna att skriva, men jag känner att jag måste skriva lite, är bra för mitt dåliga minne att kunna gå tillbaka i bloggen och veta hur det var.

 

Så här är läget nu i alla fall. Höfterna är bättre, knäna är bättre, men jag känner av vänsterknä lite. Vänsterfoten svullen och ond som vanligt. Höger handled kan döda mig för tillfället. Höger pek och långfinger gör inte alls lika ont och svullnaden gått ner, men artrosen finns ju fortfarande. Armbågarna är bättre och vänster hand är helt okej.

Känner fortfarande av båda axlarna.

 

Så det är ju helt klart bättre än tidigare :)

 

Men det är helt sjukt så mycket mediciner jag tvingas äta för denna jävla sjukdom!

 

Detta är medicin morgon och kväll för två veckor. Dessutom käkar jag ju alvedon som godis (dock ej lika mycket nu som för några veckor sedan) och så har jag på två veckor 2 sprutor Enbrel, biologisk medicin.

 

Var hos Kuratorn Ingrid för några dagar sedan och vi pratade om detta med att mina sjukdagar snart tar slut. Jag kan få sjukpenning till 30 december och sedan är det kört. Eller jag vet inte vad som händer. Ingrid skulle tala med läkaren om hur det är. Jag känner att jag kommer aldrig palla 100% igen utan om jag får välja vill jag ha sjukersättning på 25%. Då slipper jag oroa mig för detta med sjukpenning och sjukskrivningar.

 

Ingrid frågade också hur själen mådde....åh vad jag tycker det är svårt att tala om det. Mitt svar var att den är naggad i kanten och ibland undrar jag var gränsen för depprission och sjukdomens trötthet går. För ibland är allt så jobbigt men samtidigt ser jag ju ljusglimtar i mitt liv och jag tar tillvara på dem. Det gör man nog inte om man är depprimerad.

 

Vi talade en hel del om min trötthet och att min energi tar slut och då bryter jag ihop. Ingrid menar att jag kanske inte behöver utsätta mig för dessa situationer men jag har ju så svårt att släppa kontrollen. Gör inte jag måste ju någon annan göra och det kanske inte blir så bra som när jag gör det...... suck!

 

Hon frågade om hur jag trodde ang arbete i oktober... jag vet inte, jag känner egentligen inte mig redo att börja jobba, men arbetsmoralen i mig får mig då att säga att ja, jag har tänkt börja jobba men inte fulltid.

 

Så vi får väl se, hon tyckte väl kanske 25% och sa jag att det är bara stressigt att upp varje morgon för 2 timmar. Men då tyckte hon jag kunde ta lite längre dagar och fler lediga dagar. Ja då kan det ju kanske gå. 

 

Vi får se hur det blir, jag är ju bättre och det visar proverna (så resonerar jag) medan kuratorn menar ja visst du mår bättre i lederna.... men när man varit så sjuk så tar det på krafterna och tid att komma igen, tröttheten du känner är inte konstigt utan kroppens reaktion.

 

Även om jag tycker kuratorn är jobbig (svårt att öppna mig och "lämna ut" mig själv, tycker inte om att börja gråta inför andra) så är det nog ganska bra. Men jag kan inte släppa helt :(

Jag klarade mig från att gråta denna gång....tror dock inte det är någon merit i detta fallet....suck!

 

Jag har i alla fall order om att ta tillvara på september och ta ut guldkornen och göra det som är bra för mig själv denna tid som jag är sjukskriven. Tanka energi.

 

Skall försöka mig ut i skogen och plocka trattisar.... det är ett guldkorn, att lukta skog och fika på en sten i skogen. Man behöver ju inte gå så långt :)

 

Tidigare i veckan rastade jag och min kompis och dotter min mor i lingonskogen. Kan nog säga att det är därför min högerhand lider. Att dra lingonplockaren blev för mycket.

Men visst är det fint!

 

 

 

 

Var på uppföljning på USÖ för reuma rehab, var lite kul att träffa gänget man tränat med. Men min utvärdering gick väl sådär, var ju inte så mycket att säga, jag har mått skit, har inte tränat utan bara försökt klara vardagen.

 

Fick en tid till arbetsterapeuten för att se efter lösningar att förenkla vardagen. Får se, vet inte riktigt vad hon menar med det, jag vet ju att det finns massa saker att köpa för att öppna burkar osv....

 

Det jag skulle behöva är väl en scoter så jag har frihet att ta mig någonstans.

 

Hur som fick jag även börja med Enbrelen igen och tog en spruta i tisdags och visst sjutton gör det skillnad, har helt klart blivit lite bättre. Sprutan har tagit udden av smärtan och ljumskarna känns bättre vilket resulterat att jag gått något mer och foten blivit sämre.... alltid är det något ^^

 

Idag var vi till skogen, jag gick väl några meter in på stigen och tillbaka i bilen och sedan satt jag i bakluckan medan hundarna sprang runt och busade. Skönt att andas skog i alla fall även om jag inte riktigt är i form för att gå i den.

 

Reumatologen bokad, besök på måndag, JA TACK!

 

Uppföljningen av ruma rehab i början av året gick ju så där, men de var förstående och såg att jag inte mådde bra. Fick även en tid till arbetsterapeuten och kolla hjälpmedel.

 

Tog prover i måndags och med 2 missade sprutor sköt snabbsänkan från 54 upp till 114 och vanliga sänkan från 62 till 97, så visst har Enbrel en viss effekt. Tog spruta igen igår och inbillar mig att jag mår bättre idag. Säkert inte men det är ju en skön tanke.

 

Var och fikade på jobbet idag, blev kramad och klappad och saknad, det värmer ju.

 

Annars om dagarna så ligger jag i soffan en hel del mellan mina spurter...dvs ev handla eller göra ärenden, laga mat, pyssla hund och mata kaniner. Hemmet i sig det håller nog på att havirera.

 

Appropå hund, vi har skaffat en ny chihuahua, Donna. Hon är söt men Karma är sötare. Men ändå mycket trevlig och hon gillar MIG. Följer mig, vilket är charmigt men ganska jobbigt i längden....

 

Life is pain!

 

Haft läkarkontakt och fick order om att sluta med Enbrelen för att se om effekten är borta. Tog ej spruta förra veckan och inte igår, har ont överallt men om det är mer än innan vet jag inte direkt, kanske lite.

 

Sjukskriven till 31 augusti, medicinbyte står på agendan, troligen Arava, cellgift (det hatar jag!! Mådde pest på Metrotrexiat) Även kortison i tablettform.

 

Kortison i tabletter har jag klarat mig från under mina 9 år som sjuk.... hmm inte förtjust i att få denna medicin, men i dagsläget har jag så ont så jag tar vad som helst!!

 

Skall på återbesök på tisdag, då jag var på reuma rehab.... ojoj, snacka om att få underkänt! Å gå bakåt i sjukdommen......jag tränar inte, jag kan ju inte röra mig. Jag kan för allt i världen inte få mig till att åka till gymet när det gör otroligt ont i händerna av att skriva detta. När borsta tänder och torka sig i röven gör ont....skulle jag då hålla på och dra i gummiband och vikter? Nä tror inte det! När varje steg gör ont, sätta mig på roddmaskin, cykel och andra saker för att träna. Nä jag funkar inte så och det är väl synd för antagligen drabbar det bara mig själv.

 

Jaja, livet är som det är. Jag knaprar alvedon var 4-6 timma och står ut!

I morgon är det nästan 2 veckor sedan jag ringde reumatologen om hjälp för att jag har ondare i kroppen. Känns som hela kroppen värker och att Enbrelen inte tar.

 

Proverna å andra sidan visar ju detta då sänkan var 67 och snabbsänkan 57 så något är ju inte rätt. Skall jag rabbla där jag har ont? Verkar ju jättekul....suck!

 

Vänster fotled, till och från hugger det i vänster knä (tror felbelastningen ställer till det då jag inte kan gå på foten). Båda armbågarna, vänster axel. Båda handleder, pekfinger och ringfinger på höger hand är svullna. Höger höft gör ont eller om det är i bäcknet, har även börja kännas lite på vänster sida. Höger framfot öm och pektå och ringtå är tjocka till och från.

 

Annars mår jag bra!

 

Haha, ja vad skall man säga är ju bara att bita ihop och försöka knipa några timmars sömn på nätterna. Vaknar hela tiden känns det som, ligger på vänster sida....axel och händer protesterar....byter till höger...höften och händer protesterar. (Kan säga att skriva detta inlägg är inte heller kul för händerna). Ligger jag på rygg så är det obekvämt och knä och fot känns. Lätt att sova va?

 

Har till och med börjat knapra överblivna oxynorm från när jag gjorde knäoperationen. Men det hjälper inte speciellt bra mot denna sorts smärta.

 

I morgon ringer alltså läkaren, han som går på ackord eller som skäller ut en totalt och talar om att man skall visa respekt. Känns lite sådär....jag är ju verkligen i beroende ställning. Samtidigt har jag ju haft han sedan 2004 och det är väl inte många som får ha en och samma läkare i så många år?

 

Haha, kanke finns en anledning......hmmm!

 

Tycker det är så jobbigt att "gnälla" för läkaren och säga ont här och ont där... va fan kunde jag inte fått en läkartid för. Trött på detta nu.

 

Jag som skulle ha det så bra när knät äntligen blev bytt.... sicken besvikelse!

 

 

Jag har en tid haft ondare i kroppen och väntar på att få komma till reumatologen igen.

 

Igår skulle jag byta vatten i hundskålen, spiller lite på golvet och tänker att jag tar det sen. Fyller skålen, vänder mig om och gör ett jävla magplask mitt på köksgolvet. Jag tror jag DOG!

 

Min knäprotes rakt i golvet å så försöka ta emot sig med stela handleder, nä fy fan vad ont jag hade. Låg där i allt vatten och gubben kommer farande.

 

Kom upp i alla fall och låg sedan i soffan flera timmar helt förstörd. Försökte gå ut på eftermiddagen, orkade inte utan hamnade i sängen och somnade. Så oändligt trött.

 

Tur nog kom Helena på eftermiddagen så jag var tvungen att gå upp och vara trevlig, annars hade jag nog legat hela dagen.

 

På kvällen ser jag att jag har värsta blåmärket på låret/skinkan/höften så kanske det var där som första smällen tog. Haft ont som satan i alla fall. 

 

Var ju skapligt öm i kroppen efter MR röntgen av foten dagen innan då jag plågsamt fick ligga i en halvtimme på rygg och jag trodde någon knipsade höften med avbitartång. Så var känslan.

 

Så det var ju inte direkt skönt att göra en volt på köksgolvet.

 

Det är härligt med semester..... jag riktigt njuter och kan ta till vara på mina semesterdagar. Suck! Borde vara sjukskriven, men i dagens samhälle har man råd? Nä.

Haft semester och varit i Falkenberg och campat med husvagnen. Husvagnslivet i all ära men fy satan vad jag ogillar att ha långt att gå till toaletten. Å jag sover som en kratta, madrassen är verkligen kass.

 

Att man sedan skrävlar så över västkusten....nja camping där är ju inte världsklass direkt. Husvagnarna är ju packade som jag vet inte vad, knöka in så många det går!!  Blåser hela tiden också, fast visst skönt att slippa myggorna.

 

Var i Ullared också, det är riktig pain för kroppen! Å plånboken....

 

Karma fick en liten "prinsess koja"

 

 

Pratade med sköterskorna på reumatologen i fredags om en tid. Känns sådär att behöva gå till han som plattade till mig helt men va fasen han är ju den som känner mina leder. Å samtidigt skall det bli spännande och se om han säger något. Tror ärligt talat inte han kan hålla ordning på patienterna och vet nog inte vem jag är.

 

Hur som är händerna en plåga, foten, höften, axeln och armbågar....med andra ord livet leker! Tror jag behöver byta ut Enbrelen. Skit!

 

Väl hemma har jag fotograferat kaninungar och nu skall jag lägga mig i min säng och hoppas jag kan sova lite bättre (troligtvis inte).

 

 

 

Nä men det ilar och hugger i bröstet, tror det kommer från mellan skulderbladen eller axeln. Känns nästan i hjärttrakten. Lite läbbigt.....eller?

 

Är väl all stress på jobbet. Det är en jävla period nu och det lär väl inte bli bättre. Jobbar ända till v. 29. 

 

Skall till reumatologen, inte min vanliga doktor - tack och lov efter den utskällningen. Vi får väl se vad den säger om kroppen....har ont lite här och där i alla fall och är inte nöjd. Jag är rent av jävligt missnöjd!

 

Jag hade ju hoppats må så bra efter knäoperationen.....men nä då fortsätter foten krångla, händer, armbågar och axel. Suckar lite grann!

 

I morgon skall jag till Finnerödja med kaniner. Hoppas på sol och gott väder. Fast inte för varmt med tanke på ninerna.

 

Här är min kull med 9 rexar....gudomliga!

 

Var ett par timmar på köpcentrat och foten värker som satan nu! Känner även av höften eller vad det nu är. Svårt att lyfta in benet i bilen, upp i soffan osv. Då gör det ont i ljumsken.

Kan inte ligga och hålla i mobiltelefonen och facebooka för då värker axel, armbåge och hand....haha vilket i-lands problem!

 

Nä men lite tröök idag men det är väl förhoppningsvis bättre i morgon. Kvällarna är ju alltid värst för mig. Jag stelnar till samt har belastat hela dagen, då är det kört.

 

Idag så kom en familj hit med en kanin de köpt i höstas. Kaninen har bettfel och jag erbjöd mig att ta hand om det. Det vill säga att min svåger kommer få hjälpa kaninen till grönan äng. Även mamma kanin och den sparade brodern kommer få följa med.

Är ett jävla aber det där med kaniner och tänder. Jag gör vad jag kan för att hålla skiten borta men det spelar ingen roll, linjer man avlat på i ett par år börjar helt plötsligt ge fel med en nyinköpt hona. Surt som fasen!

 

Det var otroligt jobbigt att se en 6 åring lämna över sin kanin till mig. Tjejen grät, mamman grät och jag började nästan gråta jag med. Usch!

Vi bestämde att de skulle ta en hermelinunge om två veckor istället. Men när dottern kom till bilen bröt hon ihop och ville ha pappan istället. Jag erbjöd dem kaninens pappa då jag insåg att jag inte kommer kunna ha han i avel samt att han är ganska lik kaninen de lämnade. Dessutom supertrevlig.

Jag betalade också tillbaka pengarna. De hade bara två veckor tidigare kastrerat hanen och nu får de en ny hane att kastrera igen, 700 kronor. Så jag kände att jag får bistå med lite slantar för allt besvär.

 

Usch, inte var det kul!

 

 

 

 

Jag fick världens utskällning för något som han totalt misstolkat och det gick absolut inte att tala med honom.

Han kallade mig respektlös....för att jag ifråga satte och skrev att det är synd att inte mina problem med axel, armbågar och händer står på sjukintyget. Vilket läkaren får till att jag kallat honom dum??? Han är läkare och jag skulle minsann visa respekt bla bla bla...han ångade på som bara den. Jag är fortfarande upprörd och ledsen. Det var hemskt!

 

Jag frågade då att bara för att jag inte är svullen i leden, betyder det att jag inte har ont då? Och hur han kunde säga så. Bad flera gånger om att jag behövde hjälp för att jag hade ont och tillslut så sa han att vaddå vill du att jag bokar in dig hos en annan läkare då?

 

Då frågade jag honom om han inte ville att jag skulle gå hos honom, jag har ju gjort det i 8 år!! Men då menade han att han hade semester och det vet jag ju att han har. Men ändå....helt sjukt!

 

Just nu vill jag inte se röken av han för fy sjutton vilket otrevligt och oproffisionellt bemötande han hade idag. Har alltid tyckt att han varit svår att prata med i telefon för det skall gå så jäkla snabbt. Som på akord.

 

Men detta idag var ju bara för mycket, har varit ledsen och nära till gråt hela dagen, jag orkar inte med sådant här. Jag blir helt förstörd!